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“冰桶挑战”救助罕见病还需微力量

2014年08月27日

  政府至少有3件事可做:鼓励研发药物,保障药物供应,引导社会组织开展救助

  最近,一场名为“冰桶挑战”的接力慈善秀,从国外蔓延到国内,名人纷纷接受挑战,展现对“渐冻人”的爱心。这场慈善秀虽然带着冰,却“解冻”了罕见病,人们开始关注罕见病。

  世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有几千种。渐冻症是其中一种,存活期只有3—5年,患者服用的药物每月在三四千元以上,无法报销,负担沉重。

  有人提出,能不能把罕见病纳入医保?毕竟慈善秀募集的善款只能管一时,救不了几个人。纳入医保就不一样了,等于有了制度保障。理由也很“充分”,一些国家和地区把大量罕见病纳入医保,大部分患者得到救治。

  确实,我国正在一步步建立疾病保障机制,基本医保、大病保险、医疗救助、疾病应急救助等多道“兜底线”,让很多患者家庭免于陷入因病致贫、返贫的困境。然而,受我国发展水平所限,当前的基本医疗保障制度仍难以把所有罕见病纳入保障体系。

  首先,把罕见病纳入医保,投入成本过高,效果却非常不好,不符合保险分担风险的建立法则。比如“渐冻人症”,一年要花费四五万元药费,患病人数很少,却无法治愈。还有些病一年光吃药就要几百万元,但是也不能改善患者的生存质量,面临的致死风险仍然极大。

  其次,医保的制度定位是低水平、广覆盖,罕见病需要的是高水平投入,超出基本医疗保障的范畴。如果硬要把罕见病纳入基本医保,无异于“小马拉大车”,欲速则不达。

  那么,政府能不能做点什么来救助他们?政府至少有3件事可做:鼓励研发药物,保障药物供应,引导社会组织开展救助。利鲁唑是唯一证实能有效延长“渐冻人”生存时间的药物,但是很贵,政府可以鼓励国内药厂研发药物,生产仿制药物。类似的“孤儿药”,政府要保障供应,以备患者救命。在基本医保逐步将罕见病纳入报销范围的过程中,放手让社会组织开展多种形式的救助,成为政府之外的重要补充力量。

  其实,在很多时候,你、我、他的“微”援助,在政府的“手”仍够不到的时候,力量之强大,就像冰水给我们的刺激一样,让人为之一振,大呼过瘾。

来源:人民日报