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服药治帕金森“蜜月”只有三五年 病人该如何吃

2014年04月09日

  受疾病和药物的影响,约七成帕金森病人营养不良。帕金森病人该如何吃?

  服用左旋多巴难消“运动并发症”,药物、手术、康复训练需综合运用

  医学指导/中山大学附属第一医院神经科专科主任陈玲教授、中山大学附属第一医院神经外科杨超副教授

  手抖、脚抖、行动迟缓,很可能意味着帕金森病的到来。目前中国约有200万名帕金森病患者,约有1.7%的65岁以上老年人患病,而年过四十即手脚震颤的年轻患者人数也在不断增长。对于出现“运动并发症”的帕金森病人来说,单纯吃药已难以控制病情,还需要手术、康复训练多管齐下。记者从中山大学附属第一医院获悉,由该院牵头的国内首个帕金森病“脑起搏器”临床研究项目近日在粤港八家医院正式启动,有望找到帕金森病手术治疗的最佳时机。目前,该项目正在招募志愿者。

  药物:

  药效持续时间越来越短

  作为一种常见的慢性脑部退行性病变,帕金森病会令病人脑干内被称作“黑质”的部位出现急剧退化,无法产生一种叫做“多巴胺”的神经传导递质,导致大脑对肌肉活动的指挥能力下降。由于缺少预防或根治的有效手段,目前帕金森病只能采取对症治疗。

  中山大学附属第一医院神经科专科主任陈玲教授指出,目前,药物仍是治疗帕金森病的常规手段。“左旋多巴是治疗帕金森病的 "金标准",但并不能使患者的症状得到长久的缓解。疗效较好的"蜜月期"只有短短3~5年。”此后,病人的症状仍会加重,而药物治疗产生的副作用也逐步显现。

  “运动并发症”是最常见的问题。一方面,它表现为“剂末现象”,即药效的持续时间缩短,上一次药物的作用常常不能维持到下一次吃药前。发生“剂末现象”的病人全身僵硬无力,甚至动不了。另一方面则表现为“异动症”,即服药起效或药效消失后出现手、脚、头、颈等部位不自主的舞蹈样动作。

  手术:

  安装“脑起搏器”,药量可减五成

  陈玲指出,在运动并发症的早期,临床医生可通过调整药物的种类、剂量和服药时间等来解决这些问题。不过,随着病程的延长,运动并发症加重,患者对药物的反应性下降,调药越来越困难,导致患者工作能力丧失,自理能力下降等。

  “如果‘运动并发症’患者单靠吃药已经不奏效,就可以考虑进行手术治疗。”中山大学附属第一医院神经外科杨超副教授介绍,手术包括大脑核团毁损手术,以及近年来在发达国家应用较多、俗称“脑起搏器”的丘脑底核脑深部电刺激(STN-DBS)术。毁损手术是一种破坏性手术,而且复发率高,术后两年左右有50%~60%的患者出现复发。“脑起搏器”手术则是通过微创手术,在脑部放置一个电极来刺激脑部神经,使用时,病人可根据自己肢体抖动的程度,对电刺激的程度加以调整,从而改善肢体肌张力高、僵硬、动作迟缓。陈玲指出,即使装了“脑起搏器”,也不能停止用药,但病人的药量可比未安装时减少五成。由于帕金森病会随着病人衰老无法避免地加重,手术的积极意义在于改善病人的运动障碍,有助于延长用药“蜜月期”,并为今后增加药量争取到缓冲空间。

  提醒:

  中晚期运动并发症,手术效果好

  对于出现运动并发症三年以上的中晚期帕金森病患者而言,DBS手术与药物相结合更优于单纯药物治疗,不过,对于出现“运动并发症”时间不足三年的早期患者,能否安装“脑起搏器”,目前国内仍存在争议。

  近期,粤港八家医院联合启动“丘脑底核脑深部电刺激术治疗帕金森病运动并发症的患者疗效的比较”临床研究项目,研究在帕金森病运动并发症的早期和晚期接受手术,疗效是否一样。该研究已在国际临床试验注册平台注册并获得审核,由中山一院牵头,中山一院、香港威尔士亲王医院及深圳市第二人民医院作为手术中心,中山五院、中山市人民医院、汕头大学医学院第一附属医院、江门市中心医院、粤北人民医院作为推荐中心。欢迎出现有运动并发症的帕金森病患者,尤其是发病3年以内的早期患者到各中心神经科或帕金森病专科咨询。

  支招:

  语言步态障碍,要靠康复训练

  专家提醒,即使接受吃药和手术治疗,帕金森病带来的一些非运动症状仍难得到有效改善。这时,康复训练就显得尤为重要。

  帕金森病患者说话容易开头音量大,越讲越低声,让人听不清楚。陈玲建议,可以通过腹式呼吸来改善。讲话时保持躯体直立,颈部不要过分前倾,说话前先深吸一口气,讲时让气流慢慢释放,中间适时停顿。早晚漱口时可口含一大口水,深吸一口气后用力把水喷远。还可深吸气后连续数数,尽量一口气从1数到20。病人平时可经常大声读报纸、唱歌等。

  帕金森病人常在坐下或久站后长时间无法迈步,或碎步前冲。陈玲建议,可在家里用颜色鲜艳的胶带或绝缘线,按照一定间隔贴在地面上作为“视觉提示”,以便敢于迈开步子。

  药物PK手术:

  细算经济账量体裁衣

  “在决定治疗方案时,运动并发症病人可以根据个人情况,算算哪种方案更划算。”杨超表示,“脑起搏器”分为可充电和不可充电两类,医保不能报销。前者使用寿命为8~9年,产品加上手术费用一共30万元,年均花费4万元。后者可使用五年,总费用约25万元,年均花费5万元。手术方案的优点是可以减少用药,明显改善肢体僵硬、动作缓慢的症状。年轻病人改善效果更为明显,可以正常上班,缺点是医疗费昂贵。

  如果采用纯药物治疗方案,早期每天药费约30~40元,一年花费1.1万~1.5万元。随着病情的加重,中晚期用药量提高,花费随之增加。“发生"剂末现象"后,一天大约有六次,病人会"卡"住,生活无法自理,需要有人照料。”杨超说,如果家人上班,无法分身照顾,只能聘请保姆,以珠三角的薪资水平计算,每月花费约为三千元到四千元,一年要3.6万~4.8万元。医药费费和陪人费用加起来,一年大约需要4.7万到6.3万元。纯药物方案的优点是无创治疗,医药费少于手术方案。缺点是“剂末现象”和“异动症”发生后难以改善,病人的生活质量较差。

关键词:帕金森  蜜月  如何吃