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母亲的肾已经在儿体内坏死 父接力捐肾救子遭拒

2014年04月09日

  一顆來自母親的右腎,已經在翁俊文體內運轉了5年,而在3月31日之前,他正等待父親再捐一顆腎給自己。

  “都說媽媽給兒子的都是最好的,為什麼這麼快就不行了。”翁俊文的母親郭慧芳傷心地對中國青年報記者說。5年前,她把右腎捐給患有腎衰竭的兒子。但今年年初,翁文俊到醫院檢查,發現這顆移植的腎臟已經壞死。

  “不是還有我嗎?”年近60的父親翁先清決定接過接力棒,“我可以捐個腎,這個家垮不了!”

  但就在3月31日,翁父的申請被武漢同濟醫院人體器官移植技術臨床應用與倫理委員會(以下簡稱倫理委員會)否決,父母接力捐腎救子的故事未能延續。“從技術和理論上,翁先清為子捐腎沒有問題,但大家從醫學、家庭、社會的角度進行了全面討論,最終得出了這一結果。”該委員會的副主任委員,同時也是同濟醫院器官移植所所長陳知水教授告訴中國青年報記者。

  “我知道醫生們是為我們好。”得知結果的那一刻,郭慧芳窩在沙發上哭了起來,“但這可能是我們唯一的出路。”接受外來腎源而多出的15萬元費用,和等待腎源至少兩年時間內的高額透析費,一層層壓過來,讓這個貧困家庭快要喘不過氣來。

  為救兒子的命,管不了那麼多;親情可以理解,但這樣對家庭打擊太大

  倫理委員會開會討論的那一天,郭慧芳早早就來到了會場。這個50多歲的農村婦女盤算著,如果丈夫的申請被否決,自己就當場“向領導求求情”。

  根據2006年頒佈實施的《人體器官移植技術臨床應用管理暫行規定》,這是實施器官移植手術前的必經環節。在經過科室內部倫理評估、醫院倫理委員會評審之後,湖北省相關部門規定,器官移植手術還要經省級衛生主管部門組織的專家倫理委員會評審方能實施。

  5年前,在同一家醫院,19歲的大學生翁俊文接受了母親的腎臟移植。郭慧芳還記得自己被推入手術室前,對仍在昏迷中的兒子說,“你不要怕,媽的腎給你,你就好了”。

  創建於1900年的同濟醫院是國家首批164家獲批可以開展器官移植的醫院之一,也是當時唯一一家具有肝、腎、心、肺全部器官移植資質的醫院。

  “本來以為可以維持十幾年。”長得文文靜靜的翁俊文告訴中國青年報記者。今年1月,這個24歲的年輕人因身體不適到同濟醫院檢查,發現肌酐超過700umol/L,這意味著體內那顆來自母親的腎再度衰竭。

  這一次,“家中的頂樑柱”--父親翁文清站出來。起初,這遭到了親友的一致反對:“你都已經56歲了,自己的命不要了嗎?”

  “我的命怎麼可能不想要?可為了救兒子的命,管不了那麼多。你給兒子捐腎後,平時除了不能幹重活,現在不也好好的嗎?”翁文清這樣說服妻子。

  但對於倫理委員會來說,考量的不僅僅是親情。

  目前,器官移植主要有屍體、親屬間活體捐獻、遺體捐獻三種來源。陳知水介紹,屍體和遺體移植超過2/3倫理委員會委員同意即可,而活體移植只要有一名委員否決就不能進行,“這也是對於活體移植的慎重考慮”。

  “活體移植是以傷害另一個人的健康為代價的,倫理委員會必須討論這種代價與可能得到的好處相不相稱,值不值得這麼做,這是一個基於醫學判斷的價值判斷。”中國醫學科學院生命倫理學研究中心執行主任翟曉梅解釋。

  一個典型的案例是,一家兄弟姐妹5人,大哥出現了腎衰竭,一個弟弟“配型最好”。在手術前夕的評審會上,醫生發現,弟弟的捐贈並不完全出於自願,而且還不斷接到丈母娘反對捐腎的電話。醫生馬上找他單獨談話,“說句實話,到底是不是真願意?”

  “家屬可能面臨家庭的壓力,誰來把他們從家庭的壓力中解救出來呢?通常是倫理委員會的決定。”翟曉梅說。

  最終,這例親屬間的活體移植手術沒有進行。幸運的是,半年後,哥哥等到了新的腎源。

  對於翁家人來說,移植手術還有另一個隱患。主治醫生、同濟醫院器官移植科教授陳剛解釋說,翁俊文所患的腎病可能屬於免疫性遺傳疾病,這意味著親屬間移植復發的可能性更高。

  對此,郭慧芳承認,因為費用相對低廉,捐腎救子是這個家庭唯一的選擇。包圍在一排排新樓房中,翁家位於武漢市新洲區陽邏街毛集村的住所顯得很扎眼。帶著上個世紀80年代風格的兩層小樓,窗戶玻璃缺了不止十塊,四處收來的廢品,在屋前和房中堆積如山。

  經歷了5年前的那次磨難,這個中國當下農村的最普通家庭在坎坷中不斷前行:大女兒在一家培訓機構當英語教師;二女兒碩士研究生畢業進入一家國家級研究所;兒子翁俊文換腎之後,身體狀況穩定,工作順利,夢想著和其他年輕人一樣戀愛、結婚、生子。

  但如今噩夢再度來襲。5年前的手術開銷12萬元,還有5萬元的借款沒有還清,兒子再度需要換腎。

  我已經老了,幫不了他太多;不能因為父子情深,就取代了理性的判斷

  “孩子太年輕了,別人享受的他還沒享受到。”郭慧芳最終同意了丈夫的提議,“我想著說不定手術後,他還能結婚生子。”

  一家人的希望,就寄託在父親的這顆腎臟上。“我已經老了,幫不了他太多,希望這次他能平平安安度過這一關。”翁先清說。

  但在倫理委員會看來,不能因為父子情深,就取代了理性的判斷。委員之一、同濟醫院社區居委會主任魏業安告訴中國青年報記者,翁氏夫婦都已經50多歲,上要贍養老人,下要給兒子治病,家庭負擔本來就很重,如果他的家庭從一個病人變成三個病人,負擔更重,他們無法承擔。

  這天上午,他投了反對票。 “多數人都不同意翁俊文的父親捐腎。”陳知水也回憶說。參與討論的11名倫理委員會成員,有10人反對翁先清的捐腎申請,只有1人同意。

  這11人既有醫學專家,也有法律、社會學等領域的專家,還有行政人員、護士和社區居民。2007年前後,應當時的國家衛生部要求,全國從事器官移植的醫院均建立起專門的倫理委員會,對器官移植進行真實性、合法性以及醫學、倫理學等方面把關。

  “所謂從倫理的角度考慮,主要是從利益來分析,不是講技術的好與壞。願不願意堅持自己的原則,發表自己的意見是選擇委員的重要標準。” 同濟醫院副院長、器官移植倫理委員會主任委員廖家智博士說,“他們不需要有太多的醫學、法律等知識,從社會生活、從情感上考慮就行。”

  從成立至今,同濟醫院倫理委員會的成員流動性很小。為了防止“權威性影響”,醫學專家的人數比例被嚴格控制在25%以內,同時,主治醫生也要有回避機制。

  3月31日,倫理委員會召開的是閉門會議,郭慧芳沒能參加,而是被工作人員帶到了樓下的一間辦公室等候。身為主治醫生的陳剛,也按照規定回避了這次會議。

  事實上,早在倫理委員會審議前,陳剛就意識到,移植後復發的風險,讓申請被拒可能性變得更大。 “第一次移植已經復發了,第二次復發的可能性非常高。”陳剛說,“親情完全可以理解,但如果這次他父親捐的腎幾年後再次衰竭,對兩個人都是傷害,對家庭的打擊太大。”

  作為其中一員,同濟醫院保衛科科長卜雪珠記得,那天的會議,並沒有媒體想像的那樣激烈討論。首先由委員會秘書介紹基本病情,保衛人員核實身份,在充分討論的基礎上,投票環節背靠背完成,整個過程大約半個小時。

  “如果這個腎還是救不了那個孩子,我們都知道對於男同志來說失去一顆腎意味著什麼。”蔔雪珠說。

  唯一一位投了贊成票的委員是醫院一位後勤人員,他的理由是,“父親給兒子捐腎,從感情上講,為什麼不行呢?”

  “家屬會更多地講情感,醫生從個體出發有做手術的傾向,有了這個委員會起到把關作用,可以讓大家更加理性。”廖家智說。

  這既是對醫學倫理的尊重,也是對親情倫理的尊重

  無數次,郭慧芳閉上眼,耳邊都會響起兒子的話:“媽媽,我以為自己會死,沒想到活了下來。”那是翁俊文5年前換腎成功後,對母親的真情表達。

  事實上,對於翁家人來說,捐腎救子並不完全出於親情。“如果等別人的腎,費用又要多出十幾萬,”郭慧芳告訴記者。由於捐腎以後不能做重體力活,這個身材削瘦的婦女每天等著丈夫從外面把垃圾拉回來,然後進行分類,再聯繫賣掉。兩個人每天天濛濛亮就起床,月收入不過2000多元。

  而現在,兒子在等待腎源期間,必須每週三次到醫院進行透析,每次透析的費用為600元。他之前參加的新型農村合作醫療以及後來在當地勞動保障局參加的一種醫療保險,並不足以填補這家人面臨的巨大經濟黑洞。

  “他們面臨的是社會和經濟學問題,而不是倫理學問題。”翟曉梅指出,“這些問題應當由社會共同解決,但不能成為合乎倫理的理由。”

  上世紀70年代,隨著試管嬰兒的成功,移植醫療的興起和延緩死亡技術的進步,人們享受到醫療發展的同時不得不面對一系列道德選擇的困境。1974年,因為一場“是否可以為植物人拆除呼吸機”的案例,第一個醫院倫理委員會在美國成立。

  “器官移植的審查,更多是個性化的倫理審查。”廖家智博士介紹,同樣是捐腎、捐肝等,身體、家庭、經濟、等待時間、本人意願等因素的差異都會影響到最終的評判,“這既是對醫學倫理的尊重,也是對親情倫理的尊重”。

  “每個人從自己的角度提出的觀點都值得尊重,文化、習慣、專業各有不同,有一定的隨機性,就像一個法律的陪審團。”陳剛說。

  這也意味著,不同醫院的倫理委員會,有時候會出現不同的審批結果。就在翁家的捐獻申請被否決的時候,上海長征醫院完成了一例腎移植手術,一個33歲的女兒捐腎救助她患腎衰竭的媽媽。而此前,這例移植手術的申請遭到武漢一家醫院倫理委員會的否決。

  據說,這位女兒的丈夫和公公婆婆都同意簽字,還寫了一封很有感情的信,一定要捐腎救媽媽,但武漢的這家倫理委員會堅持,“子女不能給父母活體捐腎”。

  “按照規定,如果倫理委員會討論的時候有爭議,可以提請覆議。”翟曉梅告訴記者。2012年,內蒙古婦女蘇丹,得知與自己離婚兩個月的前夫身患肝癌,毅然決定重婚為其捐肝。但是,倫理委員會認為二人已非親屬關係,懷疑背後存在金錢交易,否決了她的請求。後來在蘇丹的要求下,進行了第二次倫理審查,捐贈才得以進行。

  與蘇丹不同,郭慧芳接受了倫理委員會的決定。她當天就在醫生的帶領下登記申請外來腎源。郭慧芳說,登記只用了十幾分鐘的時間,但是她不知道,外來腎源到底要等多久。

  相比之下,必須忍受透析之苦的翁俊文,得知消息以後反倒一直十分平靜,甚至有一些輕鬆,“因為父親不用受罪了”。

  來源:中國青年報

关键词:母亲    坏死    遭拒