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蓝嘴唇姑娘23岁接死亡通知 重生后推蓝唇新生计划

2013年12月31日

  寒风中,31岁的黄欢裹紧棉衣,来到牡丹园北里都景苑5号楼。进门后,她径直来到一块白板前,修改着上面的患者人数和复查安排。

  这是黄欢每天最重要的工作。不久前,她成立了“爱稀客”肺动脉高压希望之家。“爱稀客”是英文“I Seek”的谐音,是指寻找和救助像她一样的病友,同时也呼吁大家发现和关心身边的这个群体。

  黄欢患有肺动脉高压,这是一种罕见的肺血管疾病,随时都可能猝死,确诊后平均生存寿命只有2.8年。由于这种病的患者长期缺氧导致嘴唇紫绀,也被称为“蓝嘴唇”。

  23岁那年她患上罕见病

  黄欢是北京人,2005年12月,她去云南爬雪山,突然晕倒进了医院。2006年,在辗转多家医院检查后,黄欢被确诊为特发性肺动脉高压。那一年,她只有23岁。

  每次发病,黄欢都要住院治疗。医生建议服用一种进口药,但每月近5万元。勉强维持了3个月的正规治疗,黄欢撑不下去了,工作4年的积蓄全用光了。可这种进口药不是医保用药,她被迫将药量减半,最后又换了便宜的药。即使这样,每个月吃药都得花三四千元。

  因 为经常去医院,黄欢认识了越来越多的肺动脉高压患者。原本有些患者家境不错,但是再殷实的家底,也经不起每个月这么高的药费。据黄欢统计,有85%的患者 因病致贫,无法承担高额的治疗费用。让黄欢难忘的是病友小薇,虽然家境不错,但小薇的治疗并没有坚持下去。2008年,小薇去世了。

  疾病让她陷入困境和思考

  对于黄欢来说,找一份待遇好的工作并不难。可难的是,她这种身体状况,怎么能找到一份合适的工作?不能出差,不能有体力工作,更不能爬楼 梯……黄欢告诉记者,她联系的病友中,有75%处于休养状态或者没有稳定收入。此外,教育难、婚恋难等生活难题也很突出。为了不拖累男友,黄欢主动提出了 分手。

  生病后,黄欢一直在思考:这么贵的救命药,为什么无法纳入医保?怎样才能解决病友们生活中的难题?2009年,黄欢和病友注册了“中国肺动 脉高压联盟”公益博客,开辟了“肺动脉高压之声”论坛。一方面利用北京的医疗资源优势,为患者提供详细准确的就诊信息,协助边远地区患者购药,组织患者和 家属聚会,交流治疗心得和排解心理问题。另一方面,她多次递交联名建议信,呼吁将肺动脉高压的药物纳入医保。

  可是,这样的努力却收效甚微。于是,黄欢开始参与各种公益慈善领域的培训。她逐渐意识到,要想提高肺动脉高压的医保覆盖水平,提高患者的生存质量、促进患者的社会融入,首先要拿出肺动脉高压患者的生存状况报告,其次要提高公众对于肺动脉高压的认知。

  成立“爱稀客”病友有了家

  2010年,黄欢遇到了生命中的最重要的搭档——李融。40多岁的李融是一名纪录片导演,她在跟拍了黄欢和一些病友半年后,介绍黄欢认识了 一名公益组织负责人。2011年6月,在一间十多平米的办公室里,两人成立了“爱稀客”文化传播公司。可是,当年的募款并不多。

  不过,当全国各地的“蓝嘴唇”们得知“爱稀客”成立后,纷纷打来电话祝贺,大家都觉得终于有了一个自己的家。

  由于工作强度增加,黄欢的病情再次恶化。这时,有一位无锡的病友分享了一个喜讯,她接受肺移植手术后已经痊愈。可是,这个手术高达50万 元,钱从哪儿出?关键时刻,亲朋好友和病友们纷纷伸出援手,黄欢的手术费很快就凑齐了。在所有人的期待和祝福下,黄欢成功地进行了手术。术后仅3个月,她 就可以毫不费力地爬台阶,跑步、骑车了,这给所有的患者带来了新的希望。

  去年5月,“爱稀客”发起了第一个世界肺动脉高压日的中国区公众宣传活动。与此同时,应美国肺动脉高压协会的邀请,李融还参加了世界肺动脉高压患者组织领导人峰会。“爱稀客”作为中国第一个由肺动脉高压患者发起的公益组织,正式走向了世界。

  这次活动也为“爱稀客”赢得了由全国20多名医生组成的专业医师顾问团,志愿为肺动脉高压患者提供专业医疗服务。更难得的是,在“爱稀客”的倡导和推动下,青岛、沈阳、北京地区已将部分治疗肺动脉高压的药物和肺移植术后抗排异药物纳入了医保。

  不久前,“爱稀客”正式注册成为民办非企业,黄欢和她的团队开通了全国“蓝嘴唇”患者咨询热线,每天都会接听来自全国患者的求助电话,为他 们邮寄资料,提供来京就医服务。据统计,目前“爱稀客”已联系上了全国1445名患者,其中80%以上都是20岁至40岁的女性。

  与此同时,在一家慈善基金会的资助下,“爱稀客”还推出了“蓝唇新生计划”,首批为15名患者提供了每人3000元的药费补助。黄欢说,她希望明年,能为更多的病友提供更多的资助。她更希望,能为病友提供制氧机,因为这是几乎每一位患者都能用得上的。

  成立“爱稀客”病友有了家

  2010年,黄欢遇到了生命中的最重要的搭档——李融。40多岁的李融是一名纪录片导演,她在跟拍了黄欢和一些病友半年后,介绍黄欢认识了 一名公益组织负责人。2011年6月,在一间十多平米的办公室里,两人成立了“爱稀客”文化传播公司。可是,当年的募款并不多。

  不过,当全国各地的“蓝嘴唇”们得知“爱稀客”成立后,纷纷打来电话祝贺,大家都觉得终于有了一个自己的家。

  由于工作强度增加,黄欢的病情再次恶化。这时,有一位无锡的病友分享了一个喜讯,她接受肺移植手术后已经痊愈。可是,这个手术高达50万 元,钱从哪儿出?关键时刻,亲朋好友和病友们纷纷伸出援手,黄欢的手术费很快就凑齐了。在所有人的期待和祝福下,黄欢成功地进行了手术。术后仅3个月,她 就可以毫不费力地爬台阶,跑步、骑车了,这给所有的患者带来了新的希望。

  去年5月,“爱稀客”发起了第一个世界肺动脉高压日的中国区公众宣传活动。与此同时,应美国肺动脉高压协会的邀请,李融还参加了世界肺动脉高压患者组织领导人峰会。“爱稀客”作为中国第一个由肺动脉高压患者发起的公益组织,正式走向了世界。

  这次活动也为“爱稀客”赢得了由全国20多名医生组成的专业医师顾问团,志愿为肺动脉高压患者提供专业医疗服务。更难得的是,在“爱稀客”的倡导和推动下,青岛、沈阳、北京地区已将部分治疗肺动脉高压的药物和肺移植术后抗排异药物纳入了医保。

  不久前,“爱稀客”正式注册成为民办非企业,黄欢和她的团队开通了全国“蓝嘴唇”患者咨询热线,每天都会接听来自全国患者的求助电话,为他 们邮寄资料,提供来京就医服务。据统计,目前“爱稀客”已联系上了全国1445名患者,其中80%以上都是20岁至40岁的女性。

  与此同时,在一家慈善基金会的资助下,“爱稀客”还推出了“蓝唇新生计划”,首批为15名患者提供了每人3000元的药费补助。黄欢说,她希望明年,能为更多的病友提供更多的资助。她更希望,能为病友提供制氧机,因为这是几乎每一位患者都能用得上的。

关键词:蓝嘴唇