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红斑狼疮患者病情稳定可怀孕

2013年12月06日

  随意停药易导致“大爆发”,红斑狼疮患者要坚持听从医嘱、充分休息、合理饮食、定期复查

  5个月前,雨欣被确诊为系统性红斑狼疮,使用了激素和免疫抑制剂治疗后好转,出院时,医生嘱咐其继续吃药。但一个月后,感觉好转的雨欣擅自停了药,改找一位中医开了些中药吃。没多久,雨欣的病又犯了,这次病情进展很快,出现全身浮肿、腹胀、腹痛、呕吐、抽搐、神志淡漠……送院后被确诊为“爆发型系统性红斑狼疮”。

  广州市第一人民医院风湿免疫内科主任蔡小燕表示,经常会碰到这种患者,因为认识不到疾病的严重性、担心药物的副作用、丧失治疗信心或者误信一些所谓“根治”的方法等,不恰当停药或自行调整药物,而导致病情加重。她提醒,系统性红斑狼疮属于难治性的自身免疫病,红斑狼疮患者要坚持听从医嘱、充分休息、精神愉快、合理饮食、定期复查;不要乱用药,不要过度劳累,不要被阳光曝晒,不要道听途说,不要突然停药。

  手指肿胀、遇冷变白警惕发病

  蔡小燕介绍,系统性红斑狼疮往往青睐青年女性,发病高峰为15~40岁,医学界现在还不清楚它的病因和发病机理,可能和遗传、环境、性激素及免疫等多种因素有关。系统性红斑狼疮发病的临床表现多种多样,早期轻症的患者往往只有单一系统或器官受累的不典型表现,随着病程的发展,可能会表现为多个系统和器官症状。

  她提醒,当出现以下症状时,就要警惕系统性红斑狼疮:原因不明的发热;不能用其他疾病解释的皮疹;反复发作的关节痛或关节炎;出现胸膜炎或心包炎;手指肿胀,遇冷时变白变紫;肾脏疾病或蛋白尿;血小板减少或贫血;不明原因的习惯性流产;同时出现多个器官损害等。

  能否停药 要经专科医生判断

  “系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,治疗漫长而复杂,病人一定要有耐心配合治疗,千万不要擅自加减用药,自行停药更是危险。”蔡小燕说。

  临床上,很多患者都十分关注红斑狼疮是否可以完全治愈,甚至为一些所谓的“断根”方法而放弃规范治疗。蔡小燕解释,系统性红斑狼疮患者的预后与多种因素有关,包括重要脏器是否受累及其损伤程度、药物治疗的种类及时机等。许多患者经过有效的治疗后疾病缓解并巩固维持,红斑狼疮的症状消失,各项化验项目正常,可以像正常人一样工作生活、结婚生育,达到临床治愈的效果。

  但她强调,这并不是大家所谓的“去根”,红斑狼疮可以因疾病未稳定,或者过敏、感染、妊娠生育、环境变化等因素而复发或加重,这也是红斑狼疮患者要接受较长时间治疗的原因。部分病人经过治疗,病情确实达到临床完全缓解,也可以停药,但需要有经验的专科医生判断,一般先停激素,最后停免疫抑制剂等。“何时减量、可否停药等,每个病人不同,有脏器损害的患者3到5年的治疗是基本的,一些病人需要更长时间地用小剂量药物维持,甚至终生用药。”

  时机合适可考虑怀孕

  由于患者多是年轻女性,能否怀孕、何时可以怀孕是大家普遍关心的问题。在过去,红斑狼疮患者要绝对避孕,因为怀孕生育对红斑狼疮确有不利影响。一方面,妊娠过程中会出现性激素的变化,可能加重病情。另一方面,怀孕时由于胎儿代谢的需要,孕妇的心、肾负担加重,是引起狼疮复发的又一个因素。而且,红斑狼疮可能会导致流产、早产、胎儿宫内营养不良等。其次,如果患者仍然需要较大剂量的药物治疗,对胎儿的正常发育可能会有影响。

  幸运的是,随着医疗水平的提高,红斑狼疮患者生育的成功率已大大提高。成功的前提是病情控制稳定,在专科医生的指导下,选择合适的时机怀孕和合适的药物治疗。蔡小燕说,一般达到以下条件的患者,可以考虑妊娠:经正规治疗,病情缓解至少1年以上;用于维持治疗的药物剂量很少;无红斑狼疮所致的严重器官病变;停用免疫抑制剂及其他可能影响胎儿发育的药物。“一句话,病情控制越稳定,风险越小。”有部分患者过分担心药物对胎儿的影响,在怀孕前或怀孕期间自行停掉所有的药物,导致病情复发,这种做法是不可取的。

  还有的患者担心红斑狼疮会不会遗传。她解释,红斑狼疮发病是综合各种因素的结果,受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫等因素影响,“这个病只能称为有遗传倾向,而不能称为遗传病,大多数患者的宝宝是健康活泼的”。

  避免大量进食含雌激素补品

  蔡小燕发现,一些红斑狼疮患者会意志消沉、丧失治疗信心,而过度抑郁和忧愁会打乱人体的免疫机能,对康复不利。保持乐观的心态最重要,患者既要充分认识到本病的长期性、复杂性,又要树立信心,积极配合医生进行治疗。另外,在生活上患者还应该注意以下几点:

  1.饮食宜清淡,低盐,低脂肪,高蛋白。避免大量进食含雌激素的补品,如蜂皇浆、雪蛤等。避免进食一些辛辣、煎、炸、高脂、油腻食物,以免加重胃肠道刺激反应。

  2.避免晒太阳和紫外线照射。约40%的患者有光过敏,太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以,居室内应有窗帘遮光,在户外活动时,做好防晒措施,减少紫外线直接照射。

  3.防止感染。感染是诱发红斑狼疮复发的主要因素,因此,患者要注意避免受凉,防寒冷、潮湿刺激。在感冒流行期间减少去公共场所的次数。

  4.系统治疗和长期随访非常重要,是预防复发的关键。

关键词:红斑狼疮  怀孕